BIZAR

Iedere dag levend verbranden, DIT is wat Rose dag in dag uit meemaakt!

Verbranden op het strand

We liggen allemaal wel eens lekker in de zon op het strand of in de achtertuin.
En ja, zeker als de zomer net start verbranden we ook allemaal wel eens.
Want wees nou eerlijk, iedereen wil zo snel mogelijk een lekker tintje!
En ach hoe erg is het nou, je verbrand en gooit er wat after-sun overheen en de volgende dagen lost het probleem vanzelf op!
Niet bij Samara Rose Ingraffia, zij heeft een aandoening waar je echt bang van wordt…

verbranden2

Elke dag verbranden

Samara lijdt aan het syndroom van Renauld’s en of dat niet genoeg is lijdt ze ook aan erythromelalgia ook wel het “man in brand syndroom” genoemd.
Deze verschrikkelijke, en gelukkig zeldzame, ziektebeelden (welke haar vader ook heeft) zorgen ervoor dat er een afwijking in haar genen zit.
Hierdoor verbrandt zij bij de minste temperatuur wisseling.
Je leest het goed; ze verbrand wanneer de temperatuur gaat schommelen. Dus ook als het koeler wordt.
Het zou het beste voor zijn om in huis/ wereld rond te lopen wat het constant 17 graden is.
Alles wat daar boven of onder komt zorgt voor verschrikkelijke brandwonden!










To Top